Riduzione dei flussi migratori inter-regionali per la diagnosi e il trattamento della fibrosi cistica

Introduzione La Fibrosi Cistica (FC) è tra le più frequenti malattie genetiche a prognosi grave presenti nella popolazione caucasica. La malattia provoca infezioni polmonari croniche, ridotta e/o alterata produzione di enzimi pancreatici con conseguente malassorbimento intestinale e ridotta crescita corporea, occlusione intestinale in epoca neonatale, perdita di sali, sterilità. La malattia comporta un notevole carico assistenziale perché gli oltre 4000 pazienti attualmente presenti in Italia richiedono continui controlli, ricorso a farmaci e fisioterapia; molti di loro, inoltre, necessitano anche di ripetuti e, a volte, prolungati ricoveri. Solo dal 1993 si è provveduto (Legge 548/93) ad istituire, in tutte le regioni con almeno 1?500?000 abitanti, un Centro di Riferimento (CRR) o un Servizio di Supporto (SS) per la FC. La mancanza, in alcune regioni, di strutture specializzate per la diagnosi e cura della malattia ha contribuito a creare, soprattutto in passato, un fenomeno di “migrazione sanitaria”. L’analisi dell’attuale migrazione sanitaria permette di valutare se è necessario rivedere l’organizzazione territoriale dei servizi di diagnosi e cura per migliorarne l’efficienza e ridurre ulteriormente gli spostamenti necessari per la diagnosi e la cura della malattia. Soggetti Per analizzare i flussi migratori si sono analizzate solo alcune delle informazioni raccolte nell’ambito del Registro Nazionale per la Fibrosi Cistica (RIFC), attivo dall’1.1.1988: CRR/SS presso il quale il paziente è, o è stato, in cura; data del decesso, data di trasferimento da una struttura ad un’altra o data di “uscita dallo studio”. Risultati Alla fine degli anni ’80, i pazienti residenti in regioni che ancora non disponevano di un CRR/SS erano ovviamente costretti a recarsi fuori regione, non solo per le cure ma anche per la diagnosi. Era questo il caso dei pazienti residenti in Abruzzo, Molise, Basilicata, Calabria, Trentino A.A., Umbria e Valle d’Aosta. Anche in altre regioni si osservava però un flusso migratorio verso le strutture di più vecchia istituzione, quali Verona, Genova e Roma. Ad esempio, il 57% dei pazienti in cura a Verona non era residente nel Veneto così come il 75% dei pazienti in cura a Genova non era residente in Liguria. Non sempre, tuttavia, si è trattato di vere e proprie migrazioni poiché in molti di questi casi la scelta del luogo di cura è stata condizionata da motivi geografici che hanno portato alla struttura sanitaria più facilmente raggiungibile. Ad esempio, per un paziente lombardo residente nella provincia di Mantova è più agevole raggiungere Verona anziché Milano o per un paziente residente a Reggo Calabria più veloce recarsi a Messina che a Soverato (CZ). Attualmente la situazione è notevolmente mutata, infatti, circa il 90% dei pazienti (dal 24% di quelli residenti in Calabria, ad oltre il 90% di quelli residenti in Liguria, Lazio e Veneto) è in cura presso il CRR/SS della propria regione di residenza e solo il 9% di questi si reca anche presso altre strutture. Inoltre, ancora più che in passato, la quasi totalità dei pazienti che “migrano” resta vicino al proprio luogo di residenza. Fanno eccezione i pazienti residenti in Calabria, Molise, Puglia e Sardegna, per oltre il 10% dei quali il centro scelto per le cure è ancora molto distante dall’abitazione. Discussione Si può ritenere che l’istituzione di CRR e di SS in ogni regione e il continuo sforzo degli operatori che vi operano contribuiranno a ridurre ulteriormente il flusso migratorio. Ne sono un esempio la Sicilia (con il CRR di Palermo e i SS di Messina e Catania) e la Campania (con il CRR di Napoli, pediatrico e per adulti) che hanno praticamente azzerato la migrazione verso i CRR di Genova e Verona. È auspicabile che in un immediato futuro si riduca anche la migrazione da Calabria, Molise, Puglia e Sardegna dove già da ora l’attività dei CRR e dei SS ha consentito a molti pazienti di essere assistiti principalmente nella loro regione di residenza.