Accessibilità ai dati di un Registro Nazionale di Patologia

Introduzione Le numerose informazioni contenute nel Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC) sono state, sino ad ora, riportate in relazioni annuali, presentate a congressi e pubblicate su riviste scientifiche. Le sintesi effettuate annualmente dal 1988 non sono state tuttavia sufficienti a soddisfare le specifiche richieste del personale delle strutture coinvolte nella raccolta dati. Il desiderio di rendere più facile ed immediato l’accesso ai dati archiviati spesso si scontra con difficoltà di carattere tecnico-informatico, con la complessità nell’interpretazione dei risultati forniti, e con le esigenze di tutela dei dati personali (DL 196/2003). Infatti, non tutti gli interessati sarebbero in grado di elaborare correttamente i dati grezzi contenuti nel RIFC, né, comunque, sarebbe possibile consentire a chiunque il libero accesso ai dati identificativi del paziente. Inoltre, non sempre è possibile soddisfare in tempi brevi le richieste che pervengono a chi gestisce il registro. Per ovviare a questi inconvenienti si è pensato di strutturare un ipertesto, fornito di un’interfaccia di interrogazione user-friendly, che permetta all’utente di consultare le informazioni contenute nel RIFC. Soggetti e Metodi Per la realizzazione dell’ipertesto sono state esaminate tutte le richieste di analisi pervenute al RIFC durante i primi 13 anni di attività, ed è stato impiegato il database aggiornato al 31.12.2001. In rispetto alla Legge 196/2003, tutte le informazioni riportate sono state aggregate almeno a livello regionale, così da rendere impossibile l’identificazione del paziente. Un’interfaccia user-friendly permette all’utente di scegliere ogni combinazione ragionevole delle 70 variabili selezionate dal questionario impiegato per la raccolta dati. Il database è costituito da file PDF contenenti i risultati relativi ad ogni combinazione richiesta. Risultati L’ipertesto DaRiO (Dati del Registro italiano FC On-line) permette di interrogare il database dei file, richiamando l’output dell’analisi richiesta: distribuzione di frequenza, tabelle a 2 o 3 vie, grafici e note esplicative. L’utente è guidato nella ricerca da menù di facile consultazione, pulsanti per opzioni predefinite, finestre di ricerca e caselle di testo. Una sezione di help, infine, aiuta ed orienta anche l’utente meno esperto. L’intera struttura, con un database di circa 70.000 pagine statiche HTML, è stata trasferita nell’area riservata del sito www.fibrosicistica.it, ed è accessibile solo in seguito all’identificazione dell’utente tramite user-id e password. l database prevede la possibilità di aggiornamento man mano si rendano disponibili versioni più aggiornate del RIFC. L’intero progetto è stato finanziato dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. Discussione Dal 16 febbraio (data di attivazione) al 16 maggio del 2005 sono stati registrati solo 33 accessi. L’esiguo numero di interrogazioni dell’ipertesto ha portato ad una riflessione circa le cause di un tale scarso utilizzo. Le motivazioni possono essere diverse: - utilizzo nell’ipertesto di informazioni di scarso interesse clinico-epidemiologico (infatti, non sono ancora state incluse le variabili relative al follow-up clinico del paziente in quanto disponibili solo dal 2002); - mancanza di dati disaggregati a livello del singolo Centro per la cura della FC; - inadeguata data di aggiornamento del database (31.12.2001). Questi inconvenienti si possono risolvere in breve tempo; infatti, è possibile inserire nuove tabelle e grafici relativi alle variabili di follow-up, prevedere un ulteriore livello di disaggregazione e aggiornare il database con la versione del RIFC più recente. Vi sono però altre cause, maggiormente legate all’utente, che possono aver determinato il limitato utilizzo dell’ipertesto; ad esempio, la scarsa consapevolezza delle reali potenzialità offerte, o la scarsa alfabetizzazione informatica unita ad una limitata conoscenza della statistica descrittiva. Mentre le difficoltà di carattere tecnico sono facilmente superabili, le barriere “psicologiche” sono difficili da abbattere: solo un programma di formazione all’epidemiologia e un corso di alfabetizzazione informatica possono aiutare a raggiungere gli obiettivi prefissati.