La percezione della disabilità con il questionario ICF-CY : il punto di vista del sanitario e del caregiver. Dati preliminari in una popolazione di bambini con ritardo mentale

Riassunto Introduzione e background: l’ICF-CY (International Classification of Functioning, Disability and Health Children and Young), costituisce uno strumento importante per la valutazione olistica della salute. L’ICF consente di indagare aspetti relativi alle Funzioni e alle Strutture Corporee, ad Attività e Partecipazione e ai Fattori Ambientali implicati nello stato di salute del soggetto. Studi precedentemente condotti hanno mirato ad indagare la coerenza tra questo nuovo strumento e quelli valutativi già in uso, al fine di evidenziarne eventuali punti di forza. Obiettivo: verificare l’adeguatezza dell’ICF come mezzo per creare un linguaggio comune tra differenti professionisti che interagiscono con il paziente, ricercando il livello di concordanza, mediante la somministrazione del questionario a sanitari, genitori ed insegnanti in una popolazione di minori con ritardo mentale. Materiali e Metodi: lo studio ha coinvolto 9 sanitari, Medici e professionisti dell’area della riabilitazione, 40 genitori e 35 educatori che hanno compilato il questionario ICF-CY di 20 soggetti con ritardo mentale di età compresa tra 3 e 11 anni seguiti presso un Servizio di NPIA per trattamenti o controlli periodici e iscritti in strutture formative del territorio. Per ciascun soggetto sono stati compilati 3 questionari ICF-CY e la compilazione è stata effettuata separatamente al fine di confrontare le risposte fornite. Analisi statistica: si è proceduto ad effettuare una comparazione dei punteggi assegnati a ciascuna voce dei questionari dello stesso bambino nelle quattro parti di cui l’ICF si compone. Il confronto è stato effettuato tra tutti e tre i gruppi di valutatori (Kappa di Fleiss) nonché a coppie: sanitari Vs genitori, genitori Vs insegnanti, sanitari Vs insegnanti (Kappa di Cohen). Risultati: si è riscontrata una diversità nei risultati ottenuti dai due metodi di analisi utilizzati: il confronto tra i tre gruppi di esaminatori ha evidenziato una concordanza tra moderata e buona in tutte le parti del questionario; l’analisi a coppie ha invece consentito di rilevare una concordanza moderata-buona nelle parti Funzioni corporee e Attività e partecipazione, un confronto impossibile nel 50% dei casi della parte Strutture Corporee, una discordanza nella parte Fattori ambientali per le coppie sanitari-insegnanti e genitori-insegnanti. Discussione: dai dati emersi, sembra che la discordanza rilevata nella parte Fattori Ambientali possa essere riferibile a carenza di linguaggio comune e deficit di comunicazione tra scuola e famiglia e tra professionisti e genitori; l’incongruenza rilevata sulle Strutture Corporee è probabilmente legata alla tipologia del campione con disabilità cognitiva e non funzionale, ma anche al dominio che per il suo contenuto si presta maggiormente ad essere compilato da sanitari. Conclusioni: l’ICF si è dimostrato strumento adeguato per la rilevazione della differente percezione dello stato di salute e per il confronto tra differenti figure. Tuttavia, il ridotto campione a cui si fa riferimento non consente di trarre conclusioni definitive circa la significatività dei livelli di concordanza rilevati e il reale accordo tra le differenti figure. Prospettive future di studio potrebbero dunque essere legate all’incremento del campione oggetto di studio nonché alla selezione di un campione con patologie differenti dal ritardo mentale. Abstract Introduction and background: ICF-CY is a comprehensive tool for holistic assessment of health that allows to investigate aspects of Functions and Body Structures, of Activities and Participation and of Environmental Factors involved in the health status of the subject. Previous studies about ICF had the purpose to investigate the consistency between this new instrument and assessment tools already in use, in order to highlight possible differences. Purpose: Verifying the effective usability of the ICF as tool for creating a common language between different figures that interact with the patient researching the level of correlation between the assessments made by sanitary staff, parents and teachers of children with mental retardation using ICF-CY check list. Materials and Methods: the study involved the use of the ICF-CY check list, 9 members of sanitary staff, including physicians and rehabilitators, 40 parents and 35 teachers filled in ICF-CY check list of 20 children with mental retardation, aged 3-11, followed by NPIA service for therapy or periodic controls, attending various educational institutions. For each subject of the sample were filled in three ICF-CY checklists and the compilation was carried out separately in order to compare the answers. Statistical Analysis: it was made by a comparison of the scores assigned to each item of the check lists of the same child. The comparison was made between all three groups of examiners (Kappa Fleiss) and in pairs: sanitary staff Vs parents, parents Vs teachers, sanitary staff Vs teachers (Cohen's Kappa). Results: there was a discrepancy in the results from the two methods of analysis used: the comparison between the three groups of examiners showed a correlation moderate-good in all parts of the check list; the analysis in pairs, allowed to observe the impossibility of calculate the correlation of scoring in Part 1.b (Body Structures) and a discordance in pairs sanitary staff-teacher and parent-teacher in Part 3 (Environmental Factors). Discussion: it seems that the discrepancy found in the Environmental Factors is attributable to a lack of communication between teachers and parents; the inconsistency detected on Body Structures is probably related to the reduced presence of malformations in the sample which did not allow to detect possible discrepancies. Conclusions: as documented in literature, the ICF is an appropriate tool for the detection of different perception of health status and the comparison of different opinions. However, the small sample of the study can't draw conclusions about the significance of the correlation levels detected and the real agreement between the different people. Prospects for the future study could be linked to the increase of the sample and the selection of a sample with different diseases.