PROPOSTA D’INTERVENTO IN EPOCA PRECOCE IN PAZIENTI AFFETTI DA FENILCHETONURIA PER LA PREVENZIONE DELLE PROBLEMATICHE EMOTIVO-COMPORTAMENTALI ASSOCIATE

Scopo dello studio: letteratura internazionale e ricerche epidemiologiche effettuate dalla nostra Unità Operativa evidenziano come bambini affetti da patologie croniche precocemente diagnosticate, quali la fenilchetonuria, siano particolarmente esposti allo sviluppo di complicanze emotivo-comportamentali (Antshel KM et al. 2003, Walder et al. 2008). E’ pertanto opportuno che i centri di cura dedicati a tale patologie, predispongano protocolli di monitoraggio dello sviluppo psichico del bambino e dell’adolescente, e costruiscano il terreno per interventi terapeutici laddove si rilevino elementi di disfunzionamento. La nostra esperienza ci ha spinti a sviluppare un protocollo diagnostico-terapeutico in grado di dare risposta rapida in casi di disfunzionamento precoce dello sviluppo del bambino e della sua relazione coi caregiver, in particolare nella fascia 0-3 anni. Il presente lavoro ha lo scopo di descrivere tale metodologia. Metodi: il protocollo si fonda sulla classificazione multiassiale della Diagnostic Classification Zero to Three (DC 0-3). Vengono utilizzati momenti osservativi semistrutturati e videoregistrati del bambino e della sua interazione con madre e clinico connettendoli con le informazioni anamnestiche e avvalendosi del questionario CBCL 1,5-5 anni. La valutazione viene effettuata in una stanza appositamente dedicata, dove il bambino viene invitato a giocare liberamente e i genitori interagiscono contemporaneamente con gli esaminatori. La raccolta segue il criterio multiassiale della DC 0-3 (problematiche, stili relazionali, altre malattie, eventi di stress, funzionamento emotivo). Nel corso del colloquio, viene prestata attenzione alle tematiche rappresentazionali, conducendo un’indagine sulla falsa riga del metodo utilizzato nell’Adult Attachment Interview. Successivamente si prevedono due momenti distinti videoregistrati di circa 10 min. nei quali il bambino interagisce nel setting ludico con il genitore e con l’esaminatore. Al genitore è richiesto di giocare liberamente col bambino. Il passaggio all’interazione con l’esaminatore è inatteso dal bambino: questo determina un microevento separativo, sul modello di una specifica fase della Strange Situation (Ainsworth 1978). Il materiale raccolto viene ridiscusso in un’equipe multidisciplinare. L’analisi dettagliata degli stili interattivi diadici nei momenti videoregistrati viene effettuata facendo riferimento ai lavori di Crittenden (Care-Index, 1998). Per l’analisi dei momenti triadici (al momento non videoregistrati) si fa riferimento ai lavori di Fivaz (2000) che consentono la valutazione dell’alleanza famigliare in una prospettiva clinico-funzionale. Risultati: la metodologia presentata consente di rispondere agilmente alle domande dell’utenza in senso terapeutico preventivo oltre che diagnostico, soprattutto nei casi ove vi sia sufficiente motivazione e flessibilità ad attivare e sostenere una efficace alleanza terapeutica; permette infatti di intervenire con buone risposte sia sul sintomo specifico (ad es. disturbi del sonno, alimentari o più in generale della regolazione), sia sul cattivo funzionamento della relazione genitore-bambino. In questi casi si tratta di una vera e propria “consultazione terapeutica” nella quale il momento osservativo si può intrecciare con quello terapeutico e si restringe a quelle situazioni nelle quali vi sia spazio di accoglimento da parte dei genitori. In questo senso si presta in quelle situazioni nelle quali l’intervento si colloca organicamente in una rete multidisciplinare (follow up di patologie croniche precoci) garantendo efficacia senza però rischiare di sovraccaricare una organizzazione già onerosa per i pazienti e per le strutture.