Oltre l’autodeterminazione: I confini del diritto nei casi Gard ed Evans

One of the most sensitive challenges that law is called to face within the end of life issues is the link between the recognition of the right to self-determination and the mechanisms through which this right is guaranteed and implemented. Nonetheless, there are situations where the right to self-determination cannot be seen as the lode star aimed to unravel the knot. Examples are cases involving children or infants whose choices are impossible to derive. When contrasts arise between doctors and parents, how can the law address these conflicts? In this perspective, the paper offers food for thought moving from the analysis of two cases: the Charlie Gard case and the Alfie Evans case. Can the best interest standard be considered as exhaustive? Which is the link between this criterion (moreobjective because based on scientific knowledge) and the parents’ choices?

Uno dei temi più significativi e al contempo spinosi che il diritto è chiamato ad affrontare nell’ambito delle decisioni di fine vita è il contrasto tra l’affermazione della libertà personale e i meccanismi attraverso cui si invera l’esercizio di tale diritto. Non sempre, però, il diritto è capace di disciplinare le particolarissime e travagliate vicende che riguardano la cura di pazienti non ancora dotati della capacità di agire, quali gli infanti. Esempi emblematici in questo senso sono i recenti casi Gard ed Evans e le modalità predisposte dal sistema britannico per regolamentarli: di fronte agli obiettivi ostacoli nell’accertamento dell’autodeterminazione del singolo, può dirsi esaustivo e soddisfacente il criterio del best interest of the child? Quale il rapporto tra questo criterio, sempre più ammantato di oggettività (di scientificità), e l’esercizio della libertà degli esercenti la responsabilità genitoriale?