Riflessioni su dichiarazioni anticipate di trattamento e demenza

Le questioni di fine vita nei pazienti con demenza sono un tema relativamente poco approfondito nel nostro Paese, nonostante gli studi sulla prevalenza di questa malattia stimino che oggi le persone che ne sono affette siano più di sette milioni in Europa e più di ventiquattro nel mondo e, soprattutto, che questi numeri siano destinati a raddoppiare ogni venti anni. Anche il dibattito intorno al disegno di legge “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento” recentemente approvato dal Senato sembra concentrarsi esclusivamente sugli stati vegetativi e non è stato occasione per evidenziare le peculiarità di una situazione che, in funzione dello stadio del deterioramento presente al momento della diagnosi, può comportare una durata di vita con la malattia variabile da tre a venti anni, durante i quali il paziente andrà incontro ad una perdita graduale, anche se irreversibile, delle sue abilità cognitive e che, proprio per questa ragione, ben potrebbe avvalersi dello strumento della dichiarazione anticipata quale reale opportunità di esercitare il diritto all’autodeterminazione in merito alle sue future necessità di cura. Scopo di questo lavoro è quello di discutere criticamente alcuni snodi problematici relativi alle dichiarazioni anticipate di trattamento nel caso specifico delle demenze, quali la valutazione della capacità di agire in questi pazienti (pregiudiziale alla possibilità di redigere atti giuridicamente validi), la questione della vincolatività da riconoscere a determinazioni pregresse contrarie a manifestazioni di volontà attuali, la problematica del consenso anticipato a prendere parte a studi clinici … Attraverso una revisione della letteratura internazionale, si discute un possibile modello di documento di disposizioni anticipate specifico per persone affette da demenza.